みなさま
東島＠山口大学です。
重複して受け取られる方には誠に失礼いたします。
大阪での開催になりますが、
1月24日に、「患者レジストリの今と未来： 現状と課題を共有する」研究会
という研究会を、大阪大学中之島センターにて開催いたします。
よろしければご参加くださいませ。
東島仁 拝
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「患者レジストリの今と未来： 現状と課題を共有する」研究会
患 者さんや家族と研究者、医療従事者や製薬企業など様々な人々の関係を変えるのではないかという期待のもと、「患者レジストリ」という仕組みが、国内外で
注目を集めています。患者レジストリには様々な定義がありますが、大まかには、何らかの病気を持っている患者さんといった特定の集団の人々の情報を集めた
データベースの総称と考えられます。この仕組みが運用されていくことで、登録した患者さんやご家族の生活がより豊かになること、疾患診断の精度が向上する
ことや新薬の開発が円滑に進むこと、病気や研究に関する情報が広く共有されることなど様々な可能性が期待されており、実際に、相互の国際的な連携も始まっ
ています。
では、患者レジストリという仕組みは、日本社会にどのような変化をもたらしているのでしょうか。日本の患者レジストリに は、例えば全国がん登録
のように大がかりなものから、希少疾患のように患者数が非常に限られた疾患を対象とするものまで多種多様な形態があり、運用の目的や実績、将来展望など
様々な面に特色があります。その多様な仕組みが広まり、そして定着する中で、日本国内の
患者と研究者、社会の関係はどのように変わることが期待されているのでしょうか。実際に、どのような変化が始まっているのでしょうか。そもそも、現在の日本において設立されている多様な患者レジストリとはどのようなものなのでしょうか。
本研究会では、日本国内における患者レジストリについての情報を共有し、議論を深め、係わる様々な人達、特に資料を提供する患者にとって建設的な関係のあり方とその実現に向けた課題を明らかにすることを目的とします。
日時：２０１６年１月２４日（日） １３時００分?１５時３０分（１２時５０分開場）
場所：大阪大学中之島センター 講義室４０５
（大阪市北区中之島4-3-53）
http://www.onc.osaka-u.ac.jp/others/map/index.php
参加資格：関心をお持ちの方ならどなたでもご参加頂けます
費用：無料
申込み：資料等の準備の都合上、できれば事前にお申し込みください
申込みは下記URLからお願いします。
http://kokucheese.com/event/index/362721/
当日の流れ：
13:00 趣旨説明 東島仁（山口大学国際総合科学部）
13:10 （仮）J-RAREの現在と可能性
荻島創一氏 （東北大学 東北メディカル・メガバンク機構/NPO アスリッド）
14:20 患者レジストリの運用に伴う倫理的配慮：研究倫理支援の経験から
高島響子氏 （東京大学医科学研究所 公共政策研究分野）
14:50 休憩
15:00 総合討論
15:30 終了
＊本イベントは、科学研究費「現代日本の生命医科学における疾患当事者の研究参画の研究」（代表者：東島仁）の支援を受けて、STS Network
Japan（http://stsnj.org/）の後援のもとに開催します。